Binnen ACTION zijn patiënten met Post-COVID-syndroom geïnterviewd om hun ervaringen met Post-COVID-syndroom en de zorg hiervoor in kaart te brengen. Met hun ervaringen is een module Post-COVID-syndroom gemaakt op de website PratenOverGezondheid.nl zodat andere patiënten en zorgverleners hiervan kunnen leren. PratenOverGezondheid.nl is een website waarop mensen vertellen over hun ervaringen rond een ziekte of gezondheid gerelateerde zaken. Hieronder kunt u de presentatie zien die op de slotconferentie is gegeven over dit onderwerp.
Via de knop hieronder is de module Post-COVID-syndroom te bekijken.
Voor het samenstellen van deze module is gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode die ontwikkeld is door de Universiteit van Oxford. Bij deze methode worden uit de interviews een aantal thema’s gehaald die belangrijk zijn voor patiënten met Post-COVID-syndroom. In andere landen wordt ook gewerkt aan vergelijkbare websites binnen het samenwerkingsverband DIPEx International. Vanuit deze samenwerking is deze zomer gewerkt aan een cross nationale vergelijking van de eerste Post-COVID-syndroom patiënt ervaringsverhalen. Deze cross-nationale vergelijking laat zien dat de symptomen van Post-COVID-syndroom divers zijn en het leven van patiënten ontwrichten. In veel landen worstelen zorgsystemen met het verwijzen van patiënten. Voor patiënten is het heel belangrijk om gehoord en geloofd te worden.
Prof. Dr. Nikola Biller-Andorno, institute of Biomedical Ethics and History of Medicine (IBME), University of Zurich heeft een presentatie gegeven aan een werkgroep van de World Health Organization (WHO). Acht landen werkten mee aan deze cross-nationale vergelijking, waaronder vanuit Nederland TGO, UMCG met de interviews vanuit het ACTION onderzoek. Hiervoor heeft ieder land (Australië, Brazilië, Canada, Japan, Nederland, Spanje, Verenigde Staten, en het Verenigd Koninkrijk) een interview filmfragment aangeleverd ter illustratie bij het thema. Ook is er een wetenschappelijk artikel verschenen over deze studie, dat te lezen is via deze link.