Wekelijks en later maandelijks werden duizenden Lifelines deelnemers gevraagd naar COVID-19, psychische klachten, leef- en werkomstandigheden en vele andere onderwerpen. Op deze lijsten stonden ook vragen over 23 lichamelijke klachten. Door deze herhaling en veelheid van de vragen hebben we nu een wereldwijd unieke verzameling gezondheidsdata voor onder andere dit onderzoek naar Post-COVID-syndroom. Uiteindelijk zijn er 31 vragenlijsten verstuurd tussen maart 2020 en oktober 2022. In totaal zijn er 1.035.028 vragenlijsten ingevuld. Met gebruik van Lifelines-data vergeleken we welke klachten mensen hadden voor en na COVID-19. Deze klachten werden tevens vergeleken met de klachten van mensen die niet ziek werden in dezelfde periode. Op deze wijze is een uniek, grootschalig onderzoek gedaan naar Post-COVID-syndroom binnen de algemene bevolking.
Symptomen van Post-COVID-syndroom
We hebben gekeken bij hoeveel deelnemers klachten zijn ontstaan of zijn verergerd na COVID-19 vergeleken met hoe ze zich hiervoor voelden. We hebben ook gekeken naar deelnemers zonder COVID-19 in diezelfde periode, zodat we rekening konden houden met veranderingen in klachten door andere oorzaken. Door mensen met en zonder COVID-19 te vergelijken, hebben we gevonden dat bepaalde langdurige klachten meer voorkomen in de maanden na COVID-19 diagnose. Dit gaat om klachten zoals pijn op de borst, verlies van reuk en smaak, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Uit het onderzoek bleek dat 1 op de 8 mensen langdurig klachten houdt na COVID-19. Deze resultaten zijn op 6 augustus 2022 gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke magazine The Lancet en hier te lezen. Er was veel aandacht in de media voor dit onderzoek, zie hier voor een overzicht.
Daarna hebben we gekeken of we groepen patiënten met bepaalde klachten konden onderscheiden, en wat de risicofactoren waren. We vonden vier groepen: de grootste groep had last van pijnlijke spieren, een tweede groep had reuk- en smaakverlies, een derde groep had meerdere klachten waaronder vermoeidheid, pijnlijke spieren en zware armen en/of benen, en de kleinste groep had klachten van pijn op de borst en ademhaling naast vermoeidheid en pijnlijke spieren. De resultaten van dit onderzoek zijn op 22 augustus 2023 gepubliceerd in het European Journal of Public Health en hier te lezen.
Hieronder staat de presentatie van de slotconferentie waarin de resultaten van het Lifelines onderzoek naar het vóórkomen en de karakteristieken van Post-COVID-syndroom worden gepresenteerd.
Zoektocht naar oorzaken Post-COVID-syndroom
Vervolgonderzoek richt zich op oorzaken van Post-COVID-syndroom. Op basis van de eerder verzamelde gezondheidsdata en materialen van Lifelines onderzoeken we welke risicofactoren er zijn voor Post-COVID-syndroom. Lifelines biedt de mogelijkheid om in bloedmonsters van deelnemers op zoek te gaan naar eiwitten die duiden op orgaanschade of langdurige ontstekingen die zijn veroorzaakt door het coronavirus. We doen ook extra metingen bij een deel van de mensen met langdurige klachten. Bij een deel van de Lifelines-deelnemers met Post-COVID-syndroom wordt de schildklierfunctie gemeten, een inspanningstest afgenomen, de autonome zenuwstelsel functie bepaald via een kanteltafeltest en worden nog een aantal andere diagnostische testen uitgevoerd. We beschikken dankzij Lifelines over allerlei gegevens over functioneren van hart en longen en cognitie van de afgelopen jaren. We kunnen de testen van mensen met Post-COVID-syndroom vergelijken met de testen vóórdat ze ziek werden. We kunnen dus nagaan of corona deze functies heeft verslechterd, bij wie dat is gebeurd en of juist die mensen langdurig klachten ervaren. Dit onderzoek is nog niet afgerond.
Gevolgen Post-COVID-syndroom voor (werk)functioneren
Ook hebben we onderzocht in welke mate mensen met Post-COVID-syndroom nog kunnen functioneren, in het bijzonder in hun werk. De resultaten daarvan zijn te vinden op onze pagina over werk.
Zorggebruik bij Post-COVID-syndroom
We hebben ook gevraagd welke zorg mensen hebben ontvangen en hoe zij deze hebben ervaren. De resultaten daarvan zijn te vinden op onze pagina over zorggebruik.